Brian Savo, de 46 años, de East Haven, estaba en el proceso de crear un negocio y esperaba su segundo hijo cuando comenzó a tener calambres musculares y le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica.A pesar de todos los obstáculos que Savo ha enfrentado con una enfermedad que considera “perversa”, se mantiene optimista, especialmente en mayo, que es el mes de la concientización sobre la ELA.Como defensora de la ELA y miembro de la junta directiva del capítulo de Connecticut de la Asociación de ELA, Savo les dice a las personas que sean positivas, especialmente sobre posibles desarrollos médicos futuros.Esclerosis lateral amiotrófica El Dr. Jorge O. Moreno, profesor asistente de medicina en la Facultad de medicina de Yale, explicó que la ELA es un trastorno neurológico progresivo que no tiene cura.Aproximadamente 5,000 personas en los EE. UU. son diagnosticadas cada año.Alrededor del 10% de la población diagnosticada por año en los EE. UU. son latinos.La ELA es más común en hombres que en mujeres.El Dr. Barry Gordon, neurólogo y director médico regional del Instituto de Neurociencia Ayer en Meriden, dijo que en los pacientes con ELA, los nervios motores del cuerpo mueren lentamente.Aunque hay algunos genes asociados con el trastorno, no hay suficientes pruebas para determinar un patrón genético de herencia, dijo Gordon.Los síntomas iniciales son debilidad muscular y espasmos.Se realizan muchas pruebas para descartar cosas antes de un diagnóstico de ELA.Se tarda aproximadamente un año en diagnosticar la enfermedad porque los síntomas pueden ser similares a otros tipos de enfermedades.Cuando la ELA afecta los músculos de la respiración, hace que los pacientes tengan dificultad para respirar.Gordon dijo que la enfermedad alcanza su punto máximo normalmente en personas mayores de 70 años, pero otros alcanzan su punto máximo alrededor de los 40 o 50 años. Debido a las complicaciones, los pacientes necesitan ver a una variedad de profesionales médicos.Gordon dijo que muchos de los pacientes de Connecticut diagnosticados con ELA son atendidos en el Hospital for Special Care en New Britain porque tiene el "Centro de excelencia de ELA", que presenta un enfoque multidisciplinario para diagnosticar y tratar la enfermedad.“Es un activo notable para las personas”, dijo Gordon.Moreno dijo que hay muchas opciones de tratamiento para controlar síntomas como espasmos musculares y espasticidad.Hay dos medicamentos que están aprobados para tratar pacientes con ELA;“Riluzol, que es el único medicamento que ha demostrado afectar la supervivencia” y “También se descubrió que Edaravone ralentiza el deterioro funcional en algunos pacientes con ELA”.“Enfermedad familiar” Savo fue diagnosticado con ELA en 2009. En 2012, comenzó a usar un scooter eléctrico y en 2016 una silla de ruedas eléctrica.La enfermedad le ha afectado piernas y brazos, y necesita un cuidador en todo momento, dijo.Su familia usa un ascensor hoyer para trasladarlo de su cama a su silla de ruedas y viceversa.Savo llamó a la ELA una “enfermedad familiar” porque los miembros de la familia tienen que estar muy involucrados para ayudar al paciente.Señaló que las cosas que la gente normalmente da por sentadas, como rascarse la cabeza, cepillarse los dientes e incluso abrazar a alguien, se vuelven difíciles con la ELA.Para Savo, la parte más desafiante de ALS es perder su independencia.Savo se siente afortunado por el apoyo que ha recibido.Señaló que los pacientes con ELA enfrentan muchos obstáculos, incluidos algunos relacionados con el seguro médico.“He sido bendecido durante todo este viaje”, dijo con optimismo.Recibió equipo en el camino para ayudar a que su viaje fuera un poco más fácil.En 2013, los Caballeros de Malta lo llevaron a un viaje espiritual de una semana a Lourdes.“Fue hermoso, absolutamente hermoso”, dijo.Además, ha podido dar charlas motivacionales, copresidir el torneo de golf Travelers Championship y conocer a mucha gente.Dijo que ha experimentado alcance, amor y apoyo.A pesar de la enfermedad, Savo y su esposa continúan operando su negocio, Nantucket Custom Flooring.ksantos@record-journal.com203-317-2364Twitter: @KarlaSantosNewsBrian Savo, de 46 años, de East Haven, estaba en el proceso de crear un negocio y esperaba su segundo hijo cuando comenzó a tener calambres musculares y le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica.A pesar de todos los obstáculos que Savo ha enfrentado con una enfermedad que considera “perversa”, se mantiene optimista, especialmente en mayo, que es el mes de la concientización sobre la ELA.Como defensora de la ELA y miembro de la junta directiva del capítulo de Connecticut de la Asociación de ELA, Savo les dice a las personas que sean positivas, especialmente sobre posibles desarrollos médicos futuros.El Dr. Jorge O. Moreno, profesor asistente de medicina en la Facultad de Medicina de Yale, explicó que la ELA es un trastorno neurológico progresivo que no tiene cura.Aproximadamente 5,000 personas en los EE. UU. son diagnosticadas cada año.Alrededor del 10% de la población diagnosticada por año en los EE. UU. son latinos.La ELA es más común en hombres que en mujeres.El Dr. Barry Gordon, neurólogo y director médico regional del Instituto de Neurociencia Ayer en Meriden, dijo que en los pacientes con ELA, los nervios motores del cuerpo mueren lentamente.Aunque hay algunos genes asociados con el trastorno, no hay suficientes pruebas para determinar un patrón genético de herencia, dijo Gordon.Los síntomas iniciales son debilidad muscular y espasmos.Se realizan muchas pruebas para descartar cosas antes de un diagnóstico de ELA.Se tarda aproximadamente un año en diagnosticar la enfermedad porque los síntomas pueden ser similares a otros tipos de enfermedades.Cuando la ELA afecta los músculos de la respiración, hace que los pacientes tengan dificultad para respirar.Gordon dijo que la enfermedad alcanza su punto máximo normalmente en personas mayores de 70 años, pero otros alcanzan su punto máximo alrededor de los 40 o 50 años.Debido a las complicaciones, los pacientes necesitan ver a una variedad de profesionales médicos.Gordon dijo que muchos de los pacientes de Connecticut diagnosticados con ELA son atendidos en el Hospital for Special Care en New Britain porque tiene el "Centro de excelencia de ELA", que presenta un enfoque multidisciplinario para diagnosticar y tratar la enfermedad.“Es un activo notable para las personas”, dijo Gordon.Moreno dijo que hay muchas opciones de tratamiento para controlar síntomas como espasmos musculares y espasticidad.Hay dos medicamentos que están aprobados para tratar pacientes con ELA;“Riluzol, que es el único medicamento que ha demostrado afectar la supervivencia” y “También se descubrió que Edaravone ralentiza el deterioro funcional en algunos pacientes con ELA”.Savo fue diagnosticado con ELA en 2009. En 2012, comenzó a usar un scooter eléctrico y en 2016 una silla de ruedas eléctrica.La enfermedad le ha afectado piernas y brazos, y necesita un cuidador en todo momento, dijo.Su familia usa un ascensor hoyer para trasladarlo de su cama a su silla de ruedas y viceversa.Savo llamó a la ELA una “enfermedad familiar” porque los miembros de la familia tienen que estar muy involucrados para ayudar al paciente.Señaló que las cosas que la gente normalmente da por sentadas, como rascarse la cabeza, cepillarse los dientes e incluso abrazar a alguien, se vuelven difíciles con la ELA.Para Savo, la parte más desafiante de ALS es perder su independencia.Savo se siente afortunado por el apoyo que ha recibido.Señaló que los pacientes con ELA enfrentan muchos obstáculos, incluidos algunos relacionados con el seguro médico.“He sido bendecido durante todo este viaje”, dijo con optimismo.Recibió equipo en el camino para ayudar a que su viaje fuera un poco más fácil.En 2013, los Caballeros de Malta lo llevaron a un viaje espiritual de una semana a Lourdes.“Fue hermoso, absolutamente hermoso”, dijo.Además, ha podido dar charlas motivacionales, copresidir el torneo de golf Travelers Championship y conocer a mucha gente.Dijo que ha experimentado alcance, amor y apoyo.A pesar de la enfermedad, Savo y su esposa continúan operando su negocio, Nantucket Custom Flooring.ksantos@record-journal.com203-317-2364Twitter: @KarlaSantosNewsBrian Savo, de 46 años, de East Haven, estaba en el proceso de comenzar su negocio y también esperando a su segundo hijo, cuando comenzó a sentir calambres en los músculos y fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica o ELA.A pesar de los obstáculos que Savo a tenido que enfrentar con una enfermedad que él considera ser “salvaje,” se mantiene optimista, especialmente en mayo, el Mes de Concientización de ELA o ALS (por sus siglas en inglés).Como un defensor de ALS y miembro de la junta directiva del capítulo de ALS Association de Connecticut, Savo anima a las personas a permanecer positivas, especialmente acerca de los posibles desarrollos médicos en el futuro.Esclerosis lateral amiotrófica El doctor Jorge O. Moreno, profesor asistente de medicina en Yale School of Medicine, explicó que la esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurológico progresivo, el cual no tiene cura.aproximadamente 5,000 personas son diagnosticadas cada año en los Estados Unidos.aproximadamente el 10% de la población diagnosticada cada año en los Estados Unidos son latinos.La esclerosis lateral amiotrófica es más común en los hombres que en las mujeres.El especialista Barry Gordon, neurólogo y director médico regional con Ayer Neuroscience Institute en Meriden, dijo que en los pacientes con ALS, los nervios motores del cuerpo mueren lentamente.Aunque hay algunos genes relacionados con el trastorno, no hay suficientes pruebas para determinar un patrón genético de herencia, dijo Gordon.Los síntomas iniciales son debilidad muscular y espasmos.Antes de dar un diagnóstico de ALS se realizan muchas pruebas para descartar otras condiciones.Toma aproximadamente un año pueden presentar la enfermedad, porque los síntomas ser similares a otras enfermedades.Cuando el ALS afecta los músculos de la respiración, esto causa que los pacientes tengan dificultad para respirar.Gordon explicó que periódicamente las personas con la enfermedad tienen una expectativa de vida de 70 años, pero otras pueden alcanzar los 40 o 50 años de vida.Debido a las complicaciones, los pacientes deben visitar una variedad de profesionales médicos.Gordon dijo que muchos de los pacientes diagnosticados con ALS en Connecticut recibieron cuidado médico en el Hospital for Special Care en New Britain porque tiene el “ALS Center of Excellence” (Centro de Excelencia de ELA), ofreciendo un enfoque multidisciplinario para diagnosticar y tratar la enfermedad.“Es un recurso importante para las personas”, comentó Gordon.Moreno dijo que hay muchas opciones de tratamientos para manejar los síntomas, tales como los espasmos musculares y la espasticidad.Hay dos medicamentos autorizados para tratar a los pacientes con ALS;“Riluzole es el único medicamento que ha tenido un impacto presentado en la supervivencia” y “se ha encontrado que el Edaravone disminuye el deterioro funcional en algunos pacientes con ALS”.“Enfermedad familiar” Savo fue diagnosticado con ALS en 2009. En 2012, comenzó a usar una scooter eléctrica, y en 2016 una silla de ruedas eléctrica.La enfermedad ha afectado sus piernas y brazos, y comentó que necesita un proveedor de cuidados en todo momento.Su familia necesita un elevador Hoyer para moverlo de la cama a su silla de ruedas y viceversa.Sabo dice que el ALS es una “enfermedad familiar” porque los miembros de la familia tienen que estar muy involucrados para cuidar al paciente.Él explicó que las cosas que uno normalmente da por descontado, como rascarse la cabeza, cepillarse los dientes y aun abrazar a alguien, son cosas que se vuelven difíciles con ALS.Para Savo, la parte más difícil del ALS es perder la independencia.Savo se siente afortunado por el apoyo que ha recibido.Él comentó que los pacientes de ALS pasan por muchas dificultades, incluyendo algunas relacionadas con el seguro médico.“He sido bendecido durante todo este camino”, dijo con optimismo.Durante este camino, él ha recibido el equipo necesario para lograr que el trayecto sea un poco más fácil.En 2013, los Caballeros de Malta lo llevaron a un viaje espiritual de una semana a Lourdes.“Fue bello, absolutamente precioso”, comentó.En adición, Savo ha podido presentar discursos motivadores, ser copresidente del campeonato de golf, Travelers Championship, y lograr conocer a muchas personas.Comentó que ha experimentado la difusión pública, el amor y el apoyo.A pesar de su enfermedad, Savo y su esposa mejora manejando su negocio, Nantucket Custom Flooring.Brian Savo, de 46 años, de East Haven, estaba en el proceso de comenzar su negocio y también esperando a su segundo hijo, cuando comenzó a sentir calambres en los músculos y fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica o ELA.A pesar de los obstáculos que Savo a tenido que enfrentar con una enfermedad que él considera ser “salvaje,” se mantiene optimista, especialmente en mayo, el Mes de Concientización de ELA o ALS (por sus siglas en inglés).Como un defensor de ALS y miembro de la junta directiva del capítulo de ALS Association de Connecticut, Savo anima a las personas a permanecer positivas, especialmente acerca de los posibles desarrollos médicos en el futuro.El doctor Jorge O. Moreno, profesor asistente de medicina en Yale School of Medicine, explicó que la esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurológico progresivo, el cual no tiene cura.aproximadamente 5,000 personas son diagnosticadas cada año en los Estados Unidos.aproximadamente el 10% de la población diagnosticada cada año en los Estados Unidos son latinos.La esclerosis lateral amiotrófica es más común en los hombres que en las mujeres.El especialista Barry Gordon, neurólogo y director médico regional con Ayer Neuroscience Institute en Meriden, dijo que en los pacientes con ALS, los nervios motores del cuerpo mueren lentamente.Aunque hay algunos genes relacionados con el trastorno, no hay suficientes pruebas para determinar un patrón genético de herencia, dijo Gordon.Los síntomas iniciales son debilidad muscular y espasmos.Antes de dar un diagnóstico de ALS se realizan muchas pruebas para descartar otras condiciones.Toma aproximadamente un año pueden presentar la enfermedad, porque los síntomas ser similares a otras enfermedades.Cuando el ALS afecta los músculos de la respiración, esto causa que los pacientes tengan dificultad para respirar.Gordon explicó que periódicamente las personas con la enfermedad tienen una expectativa de vida de 70 años, pero otras pueden alcanzar los 40 o 50 años de vida.Debido a las complicaciones, los pacientes deben visitar una variedad de profesionales médicos.Gordon dijo que muchos de los pacientes diagnosticados con ALS en Connecticut recibieron cuidado médico en el Hospital for Special Care en New Britain porque tiene el “ALS Center of Excellence” (Centro de Excelencia de ELA), ofreciendo un enfoque multidisciplinario para diagnosticar y tratar la enfermedad.“Es un recurso importante para las personas”, comentó Gordon.Moreno dijo que hay muchas opciones de tratamientos para manejar los síntomas, tales como los espasmos musculares y la espasticidad.Hay dos medicamentos autorizados para tratar a los pacientes con ALS;“Riluzole es el único medicamento que ha tenido un impacto presentado en la supervivencia” y “se ha encontrado que el Edaravone disminuye el deterioro funcional en algunos pacientes con ALS”.Savo fue diagnosticado con ALS en 2009. En 2012, comenzó a usar una scooter eléctrica, y en 2016 una silla de ruedas eléctrica.La enfermedad ha afectado sus piernas y brazos, y comentó que necesita un proveedor de cuidados en todo momento.Su familia necesita un elevador Hoyer para moverlo de la cama a su silla de ruedas y viceversa.Sabo dice que el ALS es una “enfermedad familiar” porque los miembros de la familia tienen que estar muy involucrados para cuidar al paciente.Él explicó que las cosas que uno normalmente da por descontado, como rascarse la cabeza, cepillarse los dientes y aun abrazar a alguien, son cosas que se vuelven difíciles con ALS.Para Savo, la parte más difícil del ALS es perder la independencia.Savo se siente afortunado por el apoyo que ha recibido.Él comentó que los pacientes de ALS pasan por muchas dificultades, incluyendo algunas relacionadas con el seguro médico.“He sido bendecido durante todo este camino”, dijo con optimismo.Durante este camino, él ha recibido el equipo necesario para lograr que el trayecto sea un poco más fácil.En 2013, los Caballeros de Malta lo llevaron a un viaje espiritual de una semana a Lourdes.“Fue bello, absolutamente precioso”, comentó.En adición, Savo ha podido presentar discursos motivadores, ser copresidente del campeonato de golf, Travelers Championship, y lograr conocer a muchas personas.Comentó que ha experimentado la difusión pública, el amor y el apoyo.A pesar de su enfermedad, Savo y su esposa mejora manejando su negocio, Nantucket Custom Flooring.Inicio Deportes Obituarios ContáctenosInscribíte a nuestros boletines500 South Broad St, segundo piso, Meriden, CT 06450Nuestra misión: Ser el principal catalizador que motiva a las personas a contribuir a la vitalidad intelectual, cívica y económica de nuestras comunidades.