A punto de jubilarse en el hospital donde trabaja como auxiliar de enfermería, Rosario compagina su empleo desde hace tiempo con el cuidado de su hijo Enric, por cuyo bienestar se desvive. A sus 36 años, aquejado de distrofia muscular de Duchenne, es incapaz de mover el cuerpo por sí mismo o de articular una sola palabra. Ni siquiera puede respirar solo. Esta enfermedad degenerativa, diagnosticada cuando era un niño, ha ido mermando sus capacidades físicas hasta obligarlo a permanecer conectado a un ventilador mecánico de forma constante. Ahora, este joven y su familia se enfrentan a una subida sin precedentes del precio de la luz, un recurso indispensable para su supervivencia.

Como él, miles de pacientes electrodependientes en España -cuya supervivencia se basa en la corriente eléctrica- contemplan con estupor el aumento histórico del recibo de la luz, que alcanzó el pasado 7 de octubre un máximo de 288,53 euros el kilovatio hora con una tendencia al alza desde enero. Este martes, llegó a los 275, el segundo registro más alto, y el miércoles marcó el tercero. Este incremento pone en jaque su bienestar e incluso su propia existencia y ha convertido, para ellos, el mero hecho de respirar en prácticamente un lujo.

En el caso de Enric, no solo la conexión ininterrumpida del ventilador mecánico constituye un gasto considerable, sino que necesita otros instrumentos eléctricos para sobrevivir. Un par de máquinas para aspirarle las secreciones de la traqueotomía varias veces al día, una grúa para moverlo, un colchón antiescaras, un pulsioxímetro y una silla de ruedas son los otros dispositivos que esta familia debe cargar diariamente, explica Rosario Rives.

Incombustible al lado de su hijo, detalla que la dependencia de la luz en su casa es continua. "Hasta lo duchamos enchufado. Tiene un tubo muy largo que une su traqueotomía con el ventilador mecánico, porque el diafragma no le funciona y una desconexión de dos minutos provocaría que se ahogara", recalca. Además, mantienen la televisión encendida prácticamente todo el tiempo para que se entretenga y, con la llegada del frío, tienen que arroparlo con una manta eléctrica para preservar su temperatura corporal estable.

"Hay una serie de cosas a las que no podemos renunciar. Podemos dejar de usar el lavavajillas o lavar a mano las prendas pequeñas, pero en su bienestar, en su calidad de vida, no podemos escatimar. Me quitaré de otra cosa si hace falta para tener a mi hijo en condiciones. Es una dependencia de la luz que no te puedes plantear ni estar pendiente de horas valle. Si es caro, es caro. Primero son ellos, su vida", sentencia. 

Rosario, que trabaja como auxiliar de enfermería en el Hospital General Universitario de Elche, tiene una tarifa eléctrica fija y, de momento, ha experimentado una subida de 12 euros en su factura mensual. Sin embargo, con su marido en paro y con Enric como beneficiario de una pensión no contributiva, temen un nuevo aumento que provoque que el recibo se dispare.

Ante este escenario, considera que las eléctricas tendrían que mostrar "un poquito de humanidad" y ofrecer una tarifa reducida a los pacientes electrodependientes. "El Gobierno debería tomar cartas en el asunto y exigir a las compañías que lo hagan", reclama.

Actualmente, no existe una reglamentación sobre la situación de estos enfermos ni ayudas a las que puedan acogerse. De acuerdo con la normativa española, los electrodependientes podrían declararse como "suministros esenciales", como los hospitales, pero este procedimiento "todavía no está desarrollado", explican desde el Ministerio para la Transición Ecológica. En caso de ser reconocidos como tales, no se les podría cortar la luz y se les restablecería de manera prioritaria en caso de apagón prolongado. 

En la práctica, señalan, los distribuidores de electricidad están considerándolos como suministros esenciales si presentan el correspondiente certificado médico, aunque no en todos los casos y en función "de la buena voluntad de estas empresas". Esto significa que no les podrían cortar la luz, pero no que les resulte más barata.

También se encuentra enchufada a la vida María. Afectada de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y de apnea del sueño, necesita dos máquinas emisoras de oxígeno durante toda la jornada para respirar correctamente. "Tengo conectados los aparatos 26 horas de 24, me falta día", ironiza esta pensionista de 69 años electrodependiente.

"Sin oxígeno no soy persona. Procuro respirar bien, pero lo necesito. Las personas con EPOC somos enfermos, sin eso no podemos vivir: es una medicación, es básico. Prefiero prescindir del pan, de lujos, pero no de la luz", señala. Y agrega que ha adoptado nuevas costumbres para tratar de ahorrar en electricidad: "Estoy recortando en la forma de guisar, no pongo el horno, hago más cosas al microondas, me levanto más tarde. Yo soy una persona de mucha plancha y, en el último mes, no la he usado".

A pesar de estos hábitos recién incorporados con la subida del precio de la luz, María ha notado un incremento de aproximadamente 30 euros al mes en la factura y expresa su preocupación ante la llegada del invierno y el uso de la calefacción. Los pacientes de EPOC necesitan un ambiente confortable, donde no haga ni frío ni calor para evitar un empeoramiento de su enfermedad. "¿En diciembre qué va a pasar?", se cuestiona.

Con una pensión de 800 euros, lamenta que no puede percibir el bono social por tener demasiados ingresos, pero tiene miedo de perder mucho poder adquisitivo con este aumento del precio de la luz. "Tengo una familia. Sin necesidad de pedirles ayuda, sé que voy a tener lo que necesite, pero quiero ser independiente. Deseo poder comprarle una chuche a mi nieta si me lo pide y no tener que recortar en eso", apunta.

Como solución para los electrodependientes, esta jubilada solicita un acuerdo entre el Gobierno y las eléctricas, a los que acusa de "hacer oídos sordos". "Yo soy una paciente, estoy enferma y deberían considerar la luz una medicación. Ellos saben el coste que supone tener enchufados todos estos aparatos", abunda.

Precisamente sobre la postura de la Administración y las compañías con los electrodependientes se pronuncia la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (APEPOC), que lamenta "no solo la falta de medidas, sino también de comunicación". "No hemos tenido ningún tipo de respuesta del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales, Transición Ecológica...", subraya la portavoz, Nicole Hass, que calcula que las nuevas tarifas de la luz suponen un incremento medio de 30 a 60 euros al mes y unos 600 euros anuales.

Al respecto, también sobre el posicionamiento de las instituciones y las compañías se manifiesta el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, que demanda del Gobierno central medidas de carácter urgente para solventar la situación de los electrodependientes. En este sentido, destaca que se trata de un colectivo "reducido, concreto y fácil de localizar": "No estamos hablando de cantidades grandes de gente. Pedimos algún tipo de reducción en el precio de la luz, en la factura para estos enfermos".

En la misma línea se pronuncia Hass, que explica que entre sus asociados hay personas con muy pocos ingresos, beneficiarios de los 400 euros de la pensión mínima. "Para esta gente, pagar una factura de entre 80 y 90 euros es muy complicado. No pueden sufragar sus gastos y tienen que elegir: o respiran o comen", añade.

Tanto Lorenzo como Hass coinciden en que esta precariedad, en ocasiones, deriva en problemas de salud mental entre las personas electrodependientes, como ansiedad y depresión. Estos trastornos, que se producen ante la imposibilidad de afrontar los gastos y se han disparado durante la pandemia, pueden afectar no solo a los pacientes, sino también a sus familias. 

Donde ya han adoptado medidas para ayudar a estos pacientes es en Argentina. Allí, el Congreso aprobó en 2017 una ley que obliga a contar con un registro de estos pacientes, a los que garantiza "el tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional".

En España, David Cobisa y Verónica González, padres del pequeño Aarón, lanzaron en 2018 una campaña de recogida firmas para solicitar medidas en favor de los electrodependientes. A pesar de superar las 277.000, los progenitores de este niño madrileño, conectado permanentemente a un ventilador mecánico a causa de un error en el parto, no lograron su objetivo. Tres años después, estos pacientes continúan alzando la voz para conseguir algún tipo de ayuda.

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